Als Jannik Erik Thomas Eisenhuth am 3. Juni 2013 in Magdeburg geboren wird, haben seine glücklichen Eltern keinen Grund zur Sorge. Der kleine Junge entwickelt sich völlig normal. Zwar beginnt er noch nicht zu krabbeln, aber da er schon gut aufrecht sitzen kann, geht seine Mutter davon aus, dass er schon damit anfangen wird, wenn er bereit ist.
Der erste Geburtstag
Doch kurz nach seinem ersten Geburtstag stellt der Arzt bei einer Routineuntersuchung etwas Erschütterndes fest: Jannik hat spinale Muskelatrophie. Die grausame Krankheit tritt nur bei einem von 100.000 Kindern auf und bewirkt, dass Signale des Rückenmarks nicht mehr an die Muskeln weitergeleitet werden können. Dadurch werden die Muskeln schwächer und schwächer, bilden sich immer weiter zurück und verkümmern schließlich.
Jannik ist trotz seiner Erkrankung ein fröhliches und aufgewecktes Kind, das von seiner Familie hingebungsvoll umsorgt wird. Besonders stark ist seine Liebe zu Luisa, seiner ein Jahr jüngeren Schwester.
Kein Aufhalten möglich
Aber die Verschlimmerung der Muskelatrophie lässt sich nicht aufhalten. Schon nach relativ kurzer Zeit stehen seine tapferen Eltern vor einer weiteren Hürde, und diesmal ist es weniger die Krankheit als eine Mauer der Bürokratie, die ihnen zu schaffen macht.
Jannik wurde 2016 drei Jahre alt. Nachdem seine Eltern ein halbes Jahr darum kämpfen mussten, würde er nun einen dringend benötigten Elektrorollstuhl bekommen. Seine kleinen Muskeln sind bereits so schwach geworden, dass er seinen alten Rollstuhl nicht mehr handhaben kann.
Doch wie soll der unhandliche und sehr schwere Rollstuhl transportiert werden, damit Jannik weiterhin zu seinen Therapiesitzungen gebracht werden kann? Diese haben ihm bislang dabei geholfen, seine Krankheit besser durchzustehen.
Ein Transporter ist nötig
Die Familie hat ein Auto, aber es ist nicht behindertengerecht. Der Kofferraum reicht auch mit einem Unterbau nicht aus, um einen Elektrorollstuhl sicher transportieren zu können. Da das Auto noch abbezahlt wird, können Janniks Eltern können es auch nicht verkaufen, um Geld für einen Transporter zu beschaffen.
Janniks Eltern hatten keine andere Wahl, als schweren Herzens um Spenden für ihr Kind zu bitten. Auf der Seite „Better Place“ veröffentlichten sie einen Aufruf, um die Summe aufzutreiben, die sie für einen Transporter brauchen.
Leider kam nicht die erhoffte Summe zusammen, aber immerhin etwas, was Jannik und seiner Familie finanziell helfen konnte.
Auf jeden Fall ist es ein Glück, dass er so starke, tapfere Eltern hat, die unerschrocken um jedes bisschen Erleichterung für ihren Sohn kämpfen.
Vorschaubilder: ©Facebook/JannikundseinLebenmitspinaleMuskelatrophie-SMA ©Midjourney / Dieses Bild wurde mit der Unterstützung einer KI erstellt
