Der 9-jährige Ayden Zeigler-Kohler aus Springettsbury Township im US-amerikanischen Pennsylvania war einmal ein quirliges Kind: laufen, springen, Fußball spielen – er war einfach immer in Bewegung und liebte jeden Sport.
Doch im August 2016 sollte sich für Ayden und seine Eltern alles ändern. Mitten während seines Fußballtrainings brach er plötzlich zusammen.
Im Krankenhaus sagte man seinen besorgten Eltern, er habe lediglich eine Gehirnerschütterung. Doch Ayden erholte sich nicht, er begann im Gegenteil unter Bewegungs- und Sprachstörungen zu leiden. Nach einigen weiteren Untersuchungen mussten die Ärzte Aydens Eltern die furchtbare Nachricht überbringen: Er hat Krebs, zwei Tumore sitzen in seinem Gehirn.
Es handelt sich um ein diffuses intrinsisches Ponsgliom (DIPG), eine seltene Form des Hirntumors – in Nordamerika und Europa zusammen erkranken jährlich nur etwa 300 Kinder daran. DIPG ist leider besonders gefährlich und nur sehr schwer heilbar. Weniger als 1 Prozent der erkrankten Kinder überleben die nächsten 5 Jahre, er ist der am häufigsten tödliche Hirntumor im Kindesalter.
Die Tumore können nicht durch Operationen entfernt werden und die Ärzte schätzen, dass Ayden vielleicht noch 12 Monate zu leben hat.
Sein Vater Bill Kohler, ein aus dem Irak heimgekehrter Veteran, war in der Armee Sanitäter. Jetzt muss er hilflos mitansehen, wie sein Sohn vor seinen Augen immer schwächer wird. Er recherchiert jede erdenkliche Heilmethode und jede Möglichkeit einer Therapie, aber immer wieder bekommt er dieselbe Antwort – Ayden kann mit menschlichen Mitteln nicht geholfen werden.
Nachdem Bill monatelang all seine Energie vergeblich darauf verwendet hat, ein Heilmittel für sein Kind zu finden, besinnt er sich auf die kostbare Zeit, die ihnen noch bleibt. Er und Ayden verbringen jeden Moment miteinander, sie gehen gemeinsam zu Fußballspielen und machen lange Ausflüge in die Wälder.
Je schwächer Ayden wird, umso schwerer wird es für seine Eltern, mit ihm die Dinge zu tun, die er liebt, aber sie geben nicht auf. Mit Hilfe eines Sozialarbeiters hat Ayden für sich jetzt ein eigenes Wunschbuch angelegt, in dem er festhält, was er sich am meisten wünscht. Seine Eltern nutzen seine Einträge, um ihm jeden Wunsch, den er noch hat, so gut es geht zu erfüllen.
Ayden schreibt in seinem Buch einen herzzerreißenden Wunsch nieder: „Wenn ich sehr krank bin und sterben muss, dann will ich im Wald sein.“
So tapfer er auch kämpft, Ayden geht es schnell immer schlechter. Bald kann er nicht mehr laufen, nicht mehr selbstständig essen und schließlich wird sogar das Atmen zur anstrengenden Qual. Dann sagt er seinem Vater das Schlimmste, was ein Elternteil von seinem Kind hören kann:
„Ich will nicht mehr.“
Bill kämpft hart mit sich, bevor er ihm antwortet. Aber dann schafft er es, seinem Sohn zu versichern: „Wenn man so hart gekämpft hat, wie man kann, wenn man alles gegeben hat, dann ist es auch okay, aufzugeben. Egal, wie das hier ausgeht, ich bin bei dir, die ganze Zeit.“
Ayden ist getröstet und weiß, dass er sich nicht seinem Vater zuliebe unnötig selbst quälen muss. Am 22. März 2017, nur acht Monate nach der schrecklichen Diagnose, stirbt er in den Armen seiner Eltern.
Die Trauer seiner Eltern und Geschwister ist schlimmer, als die meisten Menschen sich vorstellen können. Aber es bleibt allen die Gewissheit, dass seine letzten Monate mit Liebe und Nähe gefüllt waren und dass sein Vater jeden Moment seiner letzten Wochen mit ihm verbringen konnte.
DIPG, die aggressive Form der Hirntumore, an denen Ayden starb, kommt meist bei Kindern zwischen vier und elf Jahren vor. Die meisten der erkrankten Kinder sterben innerhalb von nur einem Jahr. Jedes Jahr am 17. Mai ist „Awareness Day“ – eine Erinnerung daran, wie wichtig die Förderung der Forschung gegen diese gnadenlose Krankheit ist.