Sara Gebert ist 20 Jahre alt und lebt in Pittstown, im US-Bundesstaat New Jersey. 2013 wurde bei ihr ein chronischer Pseudo-Darmverschluss und eine Gastroparese diagnostiziert. Diese sehr seltene Erkrankung des Verdauungstrakts hat dazu geführt, dass die junge Frau seit 2 Jahren nichts mehr Essen oder Trinken kann.
Sara erbrach sich bis zu 60 mal am Tag! Erst mit künstlicher Ernährung, für die mehrere Zugänge direkt in ihren Bauch gelegt werden mussten, war ein ansatzweise normales Leben wieder möglich. Eines Tages im Urlaub macht die tapfere Sara eine außergewöhnliche Begegnung mit einer Frau und schreibt danach einen offenen Brief im Internet an sie.
„An die Frau vom Strand, die sich bei mir dafür bedankte, dass ich meinen Bikini trug,
ich weiß nicht, wie schwierig es für dich war, am Strand vor mich zu treten, aber ich weiß, dass es mir schwer fällt mit Fremden zu reden. Aber du bist mit einem solchen Selbstvertrauen auf mich zugekommen, dass niemand je ein Selbstbewusstseinsproblem bei einer von uns vermutet hätte, insbesondere weil ich mich mit einer solchen Menge davon umgeben muss. Du sahst mich, wie ich wirklich bin. Ein verängstigtes Mädchen, das so sehr versuchte, niemanden die Angst in seinen Augen sehen zu lassen.
Ich weiß nicht, ob es das war, weswegen du zu mir kamst oder nicht, aber ich möchte dir danken. Mit einer chronischen Krankheit zu leben ist keine leichte Sache und es wird noch schwerer, wenn diese Krankheit dein Äußeres so sehr verändert, wie meine es tat. Mit angezogenen Kleidern kann niemand sagen ich sei irgendwie ungewöhnlich, aber am Strand ist das eine ganz andere Geschichte.
Jeder ist am Strand entblößt, aber ich muss buchstäblich „alles raushängen lassen“. Ich habe einen künstlichen Darmausgang und zwei Magensonden, nichts, was man jeden Tag sieht. Ich habe mich daran gewöhnt – für mich sind sie normal. Aber für jeden anderen, bin ich irgendetwas aus einem Science-Fiction-Film. Aber du, du sahst mich als eine Person. Du hast nicht meine Geräte angestarrt, du hast mir in die Augen geschaut. Und dann – hast du mir gedankt.
Ich weiß nicht, ob du es bemerkt hast, aber ich war überwältigt. Es sind schon Einige auf mich zugekommen und nannten mich eklig oder fragten mich „Wirst du wirklich so in den Pool gehen?“. Und als du auf mich zukamst, habe ich mich für das Schlimmste gewappnet. Aber was dann kam, flößt mir immer noch größten Respekt ein. Du hast dich dafür bedankt, dass ich meinen Bikini rocke, hast mir erzählt, dass du auch einen künstlichen Darmausgang hattest und das du keinen Dickdarm mehr hast. Du sagtest, ich sei inspirierend. Das hat mir, ganz ehrlich, die Welt bedeutet.
Als ich für die Reise gepackt habe, quälte ich mich stundenlang mit der Frage, welche Badekleidung ich mitnehmen sollte. Ich habe tatsächlich jeden Badeanzug mitgenommen, den ich besitze und Geld, um mir einen neuen zu kaufen, denn ich dachte nicht, dass der richtige dabei wäre, um alles zu verbergen. An diesem Morgen traf ich in allerletzter Minute eine Entscheidung und entschied mich, einfach meinen Bikini zu tragen, als hätte ich keine Extra-Teile an meinem Bauch. Ich war so nervös. Jedes Mädchen im Teenageralter hat wohl Körperkomplexe und seit ich mein Stoma habe, haben sich meine 100 mal multipliziert. Wir waren noch nicht lange am Strand als du auf mich zukamst und ich fühlte mich wirklich unwohl und dachte, alle Augen wären auf mein Stoma gerichtet. Aber nachdem du mit mir gesprochen hattest, nur die wenigen Minuten, schmolzen all meine Sorgen weg. In diesem Moment realisierte ich, dass es egal ist, wie ich aussehe und für den Rest der Ferien war mein einziges Bademoden-Problem, dass ich viel zu viele davon mitgenommen hatte und nicht einmal ansatzweise so viele brauchen würde!
Also danke. Danke dafür, dass du mir den Glauben an das Gute im Menschen zurückgegeben hast. Danke, dass du mir erlaubt hast, mich in meiner Haut wohl zu fühlen. Und zu guter Letzt, danke, dass du mir das Selbstbewusstsein gegeben hast, meine Ferien in vollen Zügen zu genießen.“
Wenn dich dieser wunderschöne Brief der tapferen Sara auch so bewegt, dann teile ihn mit allen, die du kennst und helfe dabei, die seltene Krankheit bekannt zu machen.